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惠州“扭扭车女孩”以车代步11年身残志不残 自强铸人生

惠州“扭扭车女孩”以车代步11年身残志不残 自强铸人生

作者:宁鹅狺  时间:2019-03-14 03:07:04  人气:

惠州“扭扭车女孩”以车代步11年身残志不残 自强铸人生 多次手术后留下了深深的疤痕 代薇坐了11年的扭扭车,在学校里都是用扭扭车代步 清苦的家里贴着“知识改变命运”,这也成了代薇的座右铭 代薇和同学们关系不错 代薇很疼爱弟弟妹妹        她有一个很美的名字———代薇她很普通,是仲恺一异地务工人员家里的二女儿,12岁,平南学校二年级学生,开朗乐观人缘好;她很特殊,一出生腰部皮肤就透明如纸,确诊为罕见的“脊髓栓系综合征”,自小不能行走,坐了11年扭扭车,被称为“扭扭车女孩”   3月23日,天气开始暖和了仲恺平南工业区,一条曲曲折折、忽高忽低的小巷子里,一排排平房密密麻麻、不规则地排列着在地势最高的一排房子里,有两间是代薇家的户型和棚户区一样,逼仄窄小,一家大小的吃喝拉撒全挤在这间十二三平方米的房子里,惟一亮堂的地方是屋外搭起的小院最新的家具,是学校刚送给代薇的一套桌椅   她眼中的自己   不知未来如何 希望能站起来   【镜头】中午12时左右,伴随着“哗啦哗啦”飞快滑动轮子声和爽朗的笑声,一个皮肤白皙、非常爱笑的女孩滑着扭扭车闯进了我们的视野——— 她就是代薇   因为坐在扭扭车上,我们无法判断她的身高,只能从她稚嫩的外表和身上的小书包判断她还是个上学的孩子或许是突然见到陌生人到访,代薇的话不多却总是微笑,只有弟弟妹妹来了,她的话匣子才打开   看得出,她和3岁弟弟的感情特别好,总是喜欢在扭扭车上抱他,逗他玩这也难怪妈妈熊得苹说,弟弟晚上都是找姐姐一起睡觉,不和妈妈睡   【旁白】去年9月,经《惠州日报》等媒体报道,在仲恺宣教办帮助下,11岁的代薇终于可以上小学了从她放学时兴奋的表情可以看出,代薇在学校过得非常开心   代薇已经很熟练地使用自己的代步工具,甚至能坐着扭扭车干家务,收衣服,做饭菜她没有什么特别的爱好,对未来也没什么想法,只是喜欢拍照她拿着我们摄影记者的相机,坐在扭扭车上开心地给弟弟妹妹拍照   【讲述】代薇:骑扭扭车上学不累,只是车子坏了好多部,轮子都是我爸爸做的我们班在一楼,不用担心爬楼梯我在学校也挺好的,交到了很多好朋友   以后,我也不知道自己这个样子能做什么?如果能站起来,当然好了!   父亲眼中的她   带病成长很曲折 孩子好可怜   【镜头】代森坐在屋外,聊起女儿代薇,这位40多岁的河南汉子,没能做到男儿有泪不轻弹,几度眼角湿润拿着一沓沓病例报告,他发出最多的声音就是叹息   【旁白】2002年,经老乡介绍,代森带着老婆熊得苹从河南老家来惠州打工2003年,女儿代薇在惠州出生,在家中排行老二,姐姐比她大3岁一出生,代薇的身体就异于常人,腰部皮肤像一层薄薄的透明纸一样,皮下血管清晰可见从那天起,她的生活就是医院和家两地跑   2004年,刚满半岁的代薇在河南接受了第一次手术接下来的几年,她又做了第二次、第三次手术直到今天,她的下肢仍不能和常人一样站立行走2010年,代森给女儿代薇办了残疾人证   【讲述】代森:孩子太可怜了,出生没多久,腰部那张像纸一样薄的皮肤就鼓起了一个如同碗一样大的包我们就带着孩子到处求医,可因为孩子太小,都被医院婉拒了无奈,孩子半岁时我就带她回老家看病,2004年5月代薇才接受了第一次手术   手术后,孩子的脖子及头部可以竖立起来了自此,我们觉得孩子的病还是有希望的可是,老天往往最爱捉弄人手术做完了,术后伤口愈合成了问题,孩子身上缝合的线被绷开,没有医生敢帮忙拆线没办法,线再不拆,肉都要烂掉了我和孩子妈只好买来酒精、棉签等,自己给孩子拆线在此期间,我们找遍了河南、惠州大大小小的医院诊所,没有医生能确诊孩子到底得了什么病2009年,郑州市骨科医院才确诊代薇得了“脊髓栓系综合征”   后来,老乡们劝我们再生一个孩子,等我们老了,孩子间还能互相照顾,因此我们之后相继生了老三老四   母亲眼中的她   身残志不残 上天没有抛弃她   【镜头】中午12时15分,熊得苹从工厂里下班回来代薇很远就听到了妈妈说话的声音,叫弟弟出去迎接弟弟很开心地拥着妈妈回来,妈妈把菜放下后,利索地卷起衣袖做饭看得出来,熊得苹性格开朗,一看见我们,就热情地打招呼   【旁白】熊得苹是湖北人,也在仲恺打工她和丈夫人每月的收入共有四五千元,除去交房租和生活开销,他们的钱全部花在了代薇看病上   最能感受到女儿痛苦的,也许就是母亲即使家里工作再累,熊得苹从来没有放弃过对代薇的治疗工厂忙了一天回到家已经很累,但她坚持帮女儿按摩,揉筋骨,期待有一天能像电影演的那样,女儿突然间就能站起来了   都说母亲是制造家庭气氛里最重要的人,女儿的缺陷并没有让这个坚强的母亲愁眉苦脸,熊得苹乐观爱笑的性格感染了孩子们,家里的气氛活泼,孩子们相处融洽   【讲述】熊得苹:她从1岁开始就坐扭扭车了,坐到现在有11年了扭扭车都不知道坏了多少部,主要是车轮坏,后来她爸爸干脆给她做轮子   她是家里最乖的女儿,我们上班,姐姐住校,弟弟妹妹都是她带大的,冲奶、洗澡、逗他们玩,有好吃的总是让着弟妹上天并没有抛弃代薇,虽然她残疾了,但是她有张红扑扑的脸,性格乐观,周围人都喜欢她,我们又怎能放弃呢?   她的右腿我们是不抱希望了,左腿要是能好点,拄拐杖能站起来就是我们最大的希望但是要20万元手术费,我们是真的没办法……我们到处借钱,给孩子看病还好大女儿懂事了,周末会去派发传单,会自己赚生活费了   邻居眼中的她   漂亮又善良 大人孩子都喜欢她   【镜头】“代薇回来啦!”中午11时45分,邻居王婷看到代薇在远处骑着扭扭车回来,远远地喊了一句代薇顺着下坡先去对面邻居家,跟这位10多年的邻居阿姨打完招呼再回家   【旁白】以前代薇没上学,白天爸妈上班,代薇就一个人在家里因为门前就是一个陡坡,她哪里都去不了,对面邻居王婷阿姨家也必须上坡才能去代薇非常想出去玩,王婷看在眼里,常常出来推她一把,让她出去跟邻居家的孩子玩   【讲述】王婷:长得很标致,就是不会走路,这么多年的邻居,她成长得艰难,我们都看在眼里,看得也很心疼好在孩子有颗宽容善良、乐观积极的心,大人孩子都喜欢她   同学眼中的她   喜欢逗大家玩 总是坐在扭扭车上   【镜头】下午2时,仲恺平南小学的大门已经开了,孩子们和往常一样陆续走进教室,代薇也和平日一样,坐在扭扭车上滑进二年级3班的教室,自如地滑到教室最后一排靠走廊的课桌前   【旁白】邹钰萱、袁淑芬、何宙是代薇的同班同学,他们的平均年龄只有8岁,至少比代薇小4岁他们都坐在代薇附近,以前和代薇都是同一组的组员   【讲述】邹钰萱:代薇很好啊,总喜欢逗我她第一天来上课的时候,很多同学围过去看她的腿,看她怎么总坐在扭扭车上,怎么这么大了还和我们上二年级不过,现在我们都习惯了   袁淑芬:我不知道她的腿怎么了?是不是摔倒了?以后还能不能好啊?   何宙:我们以前也是在第一组坐的,但是我们会经常一组组换位置,现在我们就是第二组了老师没让代薇换位置,这样她出来就比较方便了   校长眼中的她   乐观坚强自信 在教室和普通孩子一样   【镜头】下午2时10分,上课铃还没响,值日的平南小学副校长林色章正在校园查看秩序他很快就注意到了代薇开着扭扭车驶进校门,一群孩子和她一边玩一边笑地走进教室自然,也注意到了她身后的我们,过来聊起了代薇的校园生活   【旁白】去年9月,11岁的代薇成为了平南小学二年级学生刚开始,林色章和老师们都非常担心她的安全和学习,也因此格外照顾下课上洗手间的学生很多,为了避免发生安全事故,林色章特地嘱咐老师们,代薇可以课间上洗手间在教室旁边的厕所里,有一张代薇专用的小矮凳,方便她从扭扭车上下来   【讲述】林色章:这小女孩很乐观坚强,也很自信,她坐在教室里上课就跟普通孩子一样,谁也看不出她脚不能走路让人担忧的是,二年级因为在1楼,她能够坐扭扭车自己进教室,但是三年级教室在2楼,四年级在3楼,以后上楼该怎么办呢?   相关链接   什么是脊髓栓系综合征   脊髓位于脊椎管中,人在生长发育过程中,脊椎管的生长速度大于脊髓,因此脊髓下端相对于椎管下端逐渐升高脊髓栓系即脊髓下端因各种原因受制于椎管的末端不能正常上升,使其位置低于正常它是多种先天性发育异常导致神经症状的主要病理机制之一,由此而导致的一系列临床表现即称为脊髓栓系综合征   市中心人民医院神经外科主任李雪松告诉记者,脊髓栓系综合征属于先天性疾病代薇的这种情况,不排除因为妈妈在孕期吃药等原因所致,但至于孩子是否能站起来,因为病情持续时间太久,要根据最新的检查才能确定不过,一般这种情况会选择康复治疗 A6327C_7.jpg (60 KB, 下载次数: 0) 下载附件  保存到相册 2015-3-29 12:51 上传 A6327C_6.jpg (44 KB, 下载次数: 0) 下载附件  保存到相册 2015-3-29 12:52 上传 A6327C_8.jpg (41 KB, 下载次数: 0) 下载附件  保存到相册 2015-3-29 12:52 上传 A6327C_5.jpg (29 KB, 下载次数: 0) 下载附件  保存到相册 2015-3-29 12:53 上传 A6327C_4.jpg (41 KB, 下载次数: 0) 下载附件  保存到相册 2015-3-29 12: